«Вася, живи!»: в Ватулино на шоу с парашютистами соберут деньги на спасение 7-летнего мальчика

Мероприятие организовано волонтёрами при поддержке авиационно-спортивного клуба «Аэроклассика». Гостей ждёт зрелищная программа: показательные прыжки парашютистов и масштабная инсталляция — гигантский QR-код на земле, ведущий на страницу сбора. Этот QR-код будет виден даже с воздуха — организаторы надеются, что он привлечёт внимание к истории Васи не только зрителей мероприятия, но и пользователей соцсетей.

На акцию приедет сам Вася с мамой Алёной. Они готовы лично рассказать свою историю, пообщаться с гостями и волонтёрами.

— Васе 7 лет — это самый возраст, чтобы изучать этот мир, бегать с ребятами в футбол, кататься на велосипеде, гулять с утра до вечера и просто наслаждаться детством. Но жизнь моего сына находится под страшной угрозой. У Васи смертельное заболевание — прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна. Заболевание каждый день разрушает организм моего сына. Сначала оно заберёт возможность ходить, затем атрофируются руки, начнутся ужасные скелетные нарушения, потеря навыка глотания, а затем — дыхания. В возрасте 18–20 лет может произойти остановка главной мышцы — сердца. Но сейчас у нас есть шанс — препарат генной терапии «Элевидис», который способен остановить болезнь. Он стоит 276 миллионов. Для обычной семьи это неподъёмная сумма. В одиночку не справиться, — рассказала Алёна в соцсетях.

Каждый может внести вклад в спасение ребёнка: приехать на мероприятие, рассказать о нём другим, отсканировать QR-код и сделать пожертвование.

Возрастное ограничение: 0+

О других добрых делах ружан читайте на Ruza.news по тегу «Волонтёры».